Både helse- og omsorgsminister Ingvild Kjerkol (Ap) og helsevesenet uttrykker glede for at medisinen Kaftrio er ett av legemidlene til behandling av cystisk fibrose (CF) som nå er godkjent av Beslutningsforum for nye metoder.

– Jeg griner av lettelse. Det er en så stor glede, sier Helen Abelsen til Bergens Tidende.

32-åringen sto i fjor høst fram og kritiserte myndighetene for at forhandlingene om medisinen trakk ut i tid.

– Dette betyr at jeg kan se barna mine vokse opp, at jeg kan bli pensjonist med min mann og at jeg kan fortsette i jobben jeg er så glad i. Dette er helt avgjørende og en enorm lettelse, sier Abelsen nå.

Avgjørelsen ble tatt i mandagens møte i beslutningsforumet.

– Vi er veldig glade for at vi har kommet fram til en avtale med Vertex. Dette vil bety mye – først og fremst for pasientene i Norge, men også for pårørende og klinikere. Vi vet mange har ventet lenge på at denne behandlingen skal bli tilgjengelig, sier Inger Cathrine Bryne, leder av Beslutningsforum og administrerende direktør i Helse Vest.

Avtalen innebærer at behandlingen er tilgjengelig for pasienter fra 1. juni 2022.

Lang prosess

Beslutningsforum sier de hele veien har hatt som mål å gjøre medisinen tilgjengelig for pasienter i Norge, men sier det har vært tøffe forhandlinger.

Tidligere har prisen tilsvart et årlig driftsbudsjett til et lokalsykehus.

– Det har vært en krevende og langvarig prosess, der vi i utgangspunktet sto langt fra hverandre. Forhandlingene har likevel vært konstruktive. Og nå har vi endelig en løsning som sikrer tilgang til behandlingen på en bærekraftig måte, sier Bryne.

Helseminister Ingvild Kjerkol (Ap) er glad for at forhandlingene har ført fram.

– Urimelig høye priser for nye behandlinger er svært krevende. Denne saken illustrerer de vanskelige prioriteringene som sykehusene står i. Og så er det viktig at både industrien og systemet for innføring av nye metoder tar lærdom av denne prosessen, sier Kjerkol.

– Vi har nylig mottatt en evaluering av systemet og arbeider med forbedringer slik at norske pasienter får tilgang til nye, virksomme medisiner til en fornuftig pris så raskt som mulig, sier hun.

Gode resultater i Danmark

Cystisk fibrose er en medfødt og arvelig sykdom som utvikler seg over mange år. Personer som lever med sykdommen, opplever blant annet pustebesvær og infeksjoner i lungene. Kaftrio har vist seg å ha god effekt på å behandle årsakene til sykdommen, ifølge Beslutningsforum.

Medisinen har fungert godt i Danmark, der den har vært tilgjengelig en stund, ifølge VG.

Medisinsk direktør Michael Perch ved det Danske nasjonale lungetransplantasjonsprogrammet ved Rigshospitalet i København sier til avisen at han kjenner til minst én pasient som var satt opp til lungetransplantasjon, men ble så frisk av medisinen at vedkommende ikke lenger trenger transplantasjon.

– Vi har i København lungetransplantert 113 pasienter med CF siden 1992, tilsvarende til 3–4 i året. Siden 2019 har vi ikke hatt noen CF-pasienter på venteliste til lungetransplantasjon, sier Perch.

Glade for vedtaket

Fremskrittspartiet kom i dag med en pressemelding der de bejubler vedtaket.

– Da jeg så at medisinen endelig ble godkjent så kom det et skikkelig gledesbrøl. Dette har vi jobbet for lenge, forteller Sylvi Listhaug, partileder i FrP i pressemeldingen.

Helsepolitisk talsperson Bård Hoksrud sier at de har jobbet for å endre sammensetningen i beslutningsforum, for å sikre at en kan ta i bruk nye medisiner, og ikke slik at pengene rår.

– Flere års kamp med beslutningsforum er endelig over for denne pasientgruppen. Derfor er dette en jubeldag! Dessverre gjelder ikke dette alle som har alvorlige lidelser, som det finnes medisin mot, men som Norge synes er for dyr, sier FrP-politikerne.