(Avisa Oslo) – Det har vært en fryktelig lang reise, sier Mari-Lene Strand (29) som tar telefonen fra Rikshospitalet.

I sju uker har datteren Jenny (2,5) sittet i den samme sykesengen på Rikshospitalet.

Jenny har ikke fått lov til å forlate det hvite, sterile rommet. Hun har vært smittet av adenovirus, et forkjølelsesvirus, som vanligvis er helt ufarlig.

Men Jenny er unik og koppen hennes tåler ikke mye.

Det har bare gått noen dager siden tilstanden var akutt. Jenny slet med å puste og hadde for mye væske i kroppen.

– Nå går det «gæli», tenkte mamma Mari-Lene.

Men det gikk bra. Legene på intensivavdelingen jobbet og Jenny kjempet. Og på selveste julaften slapp 2,5-åringen ut av isolasjon.

For første gang på 45 dager kunne Jenny gå ut av døren til sykehusrommet. Og hun fikk til og med møte nissen, selv om det var litt skummel.

– Det var en stor lettelse å slippe ut av isolasjonen. Da kan vi hente mat fra kjøkkenet selv og Jenny kan gå på lekerommet. Endelig ser jeg en glede i henne, sier Mari-Lene.

Legene ga også Mari-Lene en oppløftende beskjed: Hvis alt går etter planen kan Jenny tredje juledag bli overført til St. Olavs hospital – 4,5 timer fra huset i Namdal, men nærme nok til at resten av familien kanskje kan få komme på besøk.

Det er to måneder siden Mari-Lene har sett de fire andre barna sine. Skal hun endelig få gjøre det?

29-åringen er håpefull, men samtidig redd for at det ikke skal gå bra. De siste to årene har hun fått mange dårlige beskjeder.

– Jenny var helt frisk til hun var 14 måneder gammel. Da begynte symptomene å komme, sier Mari-Lene.

Alt startet med et øyeverk og blåfarge rundt øynene, uten at legen tenkte at det var noe.

– Som å bli slått i ansiktet

Men Jenny fikk flere småplager, en kul i panna som aldri gikk vekk og mange blåmerker på føttene.

Så kom feberen.

– Vi dro til legen igjen, som sendte oss videre til Namsos. Der ifra ble vi sendt til Levanger, hvor det ble tatt vanvittig mange prøver, sier Mari-Lene.

Da prøvene var tatt og det ble kveld, kom tre leger inn på rommet.

– Jeg så det på dem at det var ett eller annet. Og da de rundet senga og gikk mot meg så skjønte jeg det før de hadde rukket å si noe.

Legene mistenkte at den lille jenta hadde kreft.

– Det var som å bli slått i ansiktet, og jeg gikk i en slags sjokktilstand. Jeg klarte ikke gråte eller si noe som helst. Jeg satt bare og vugget og tok meg til ansiktet, sier Mari-Lene.

Leukemi

Leukemi, blodkreft, er fellesnavnet på en gruppe ondartede blodsykdommer som kommer fra umodne hvite blodceller (leukocytter). Blodkreftcellene kommer opprinnelig fra benmargen, og derfra vandrer de ut i blodet.

Leukemi deles inn i akutte og kroniske former. Ved akutte former for leukemi utvikler sykdommen seg raskt og det er viktig å komme i gang med behandling fort. Kronisk leukemi utvikler seg saktere, og det er ikke alltid nødvendig med behandling.

Både akutte og kroniske former for leukemi deles inn i myelogen og lymfatisk form, alt ettersom hvilken celletype som er utgangspunktet for kreftcellene.

Til sammen gir dette fire hovedtyper leukemi:

  • Akutt myelogen leukemi (AML)
  • Akutt lymfatisk leukemi (ALL)
  • Kronisk myelogen leukemi (KML)
  • Kronisk lymfatisk leukemi (KLL)

Hvert år diagnostiseres om lag 500 personer med leukemi i Norge. De fleste barn som får leukemi blir friske med behandling. Voksne kan det være vanskeligere å kurere, men sykdommen kan vanligvis kontrolleres godt med medikamenter.

Det er stor variasjon mellom aldersgrupper når det gjelder hvilken type leukemi som er vanligst. For barn er ALL den vanligste krefttypen – rundt en tredjedel av alle barn som får kreft får denne typen. ALL er en av de få krefttypene som forekommer hyppigere hos barn enn hos voksne. Hos voksne er KLL og AML vanligst. Alle med KLL er over 30 år gamle.

Kilder: helsenorge.no og snl.no

Startet behandling

Familien ble sendt direkte til St. Olavs hospital Trondheim, hvor mistanken ble bekreftet – Jenny hadde akutt myelogen leukemi (AML).

– Det var veldig tungt å høre. Og da skjønte vi: Nå har vi en lang vei å gå.

Den lille jenta som tidligere hadde vært så frisk og rask, var full i kreftceller – og hun hadde kraftige infeksjoner i kroppen.

– Til sammen var hun gjennom fire cellegiftkurer, og det var heftig. Hun fikk veldig mye feber, fikk i seg lite mat, og fikk også sepsis.

Mari-Lene husker at hun fryktet at dette kom til å bli som i en tragisk film.

– Men til syvende og sist synes jeg behandlinga gikk veldig bra. Hun reagerte fint på cellegiften, og det var gode nyheter på gode nyheter.

I desember 2020 ble Jenny friskmeldt, og de fikk reise hjem etter seks måneder med behandling.

– Da startet helvete

Så, i mai 2021, fikk foreldrene til Jenny telefonen som skulle snu livet på hodet nok en gang.

Kreften var tilbake.

– Da var det på'n igjen, sukker Mari-Lene.

Jenny fikk to cellegiftkurer før hun i oktober ble sendt til Oslo og Rikshospitalet. På grunn av den store sjansen for nye tilbakefall, var eneste mulighet å gjennomføre beinmargstransplantasjon.

– Det var da helvete startet, sier Mari-Lene ærlig.

– Dette er det verste jeg har vært med på, for nå har jeg fått sett henne virkelig dårlig.

Hun forteller at beinmargstransplantasjon krever høydose cellegiftbehandling for å utrydde alle kreftcellene før selve transplantasjonen.

Og Jenny fikk mange reaksjoner på behandlinga. Hun kastet opp ofte, fikk diaré med blødning og nok en gang sepsis.

– Det å se henne så dårlig har vært utrolig tøft, sier Mari-Lene, som må trekke pusten et par ganger før hun fortsetter å fortelle.

– Og nå føler jeg at vi har tatt to skritt tilbake igjen.

Selve transplantasjonen var vellykket – familien har nettopp fått beskjed om at alle de gamle cellene til Jenny er borte.

Men alt var ikke bra. Etter transplantasjonen kom nemlig mistanken om at 2,5-åringen hadde fått en betennelse i tarmen som kalles «transplantat-mot-vertsreaksjon».

Ifølge Oslo universitetssykehus er det en komplikasjon der de transplanterte immuncellene angriper organer hos mottakeren.

– Men det er ganske vanlig og jeg regner med at det er en behandling for det, sier 29-åringen, som legger til at det verste er alle smertene datteren har.

– Den kraftige betennelsen gir henne så store smerter at morfin ikke engang fungerte før transplantatcellene begynte å etablere seg i beinmargen. Du føler deg utrolig hjelpeløs, når alt du kan gjøre er å trøste.

«Det skjer ikke meg»

Mari-Lene og Jennys pappa bytter på å sove sammen med 2,5-åringen.

– Men vi har andre unger begge to, så det har vært en kabal. Nå er det foreldrene våre som stort sett passer på ungene hjemme, sier Mari-Lene.

Hverdagene på sykehuset beskriver hun som fryktelig lange.

– Vi sitter bare der. Jenny har stort sett vært sengeliggende hele veien og vi sitter alltid med spyposen klar. Vi sitter på vakt og sover fryktelig dårlig om natta. Vi vet ikke om det kan skje akutte ting og sykepleierne går ut og inn. Vi blir veldig slitne.

Samtidig påpeker hun at de takler det.

– Det er så lett å tenke at «det skjer ikke meg», men jeg tok veldig feil. Men du vet ikke hvor sterk du er før du står oppi noe sånt.

Vet ikke annet enn å være syk

Ordet kreft har alltid skremt Mari-Lene. 29-åringen beskriver at hun har helseangst og at hun i flere år har fått hjelp til å takle tankene.

– Da jeg fikk beskjeden om at Jenny var syk, måtte jeg faktisk ringe og avlyse psykologtimen og fortelle at datteren min hadde fått kreft, sier hun, som beskriver at redselen har blitt mindre nå som hun har opplevd å ha ei alvorlig syk datter.

– Da kunne jeg ikke lenger sutre på vegne av meg selv. Det eneste jeg har snakket om i mine timer er hvilken krefttype jeg tror jeg har, og så ender det med at datteren min får det. Det synes jeg er veldig spesielt.

Hun sier datteren nesten ikke vet hvordan det er å være frisk.

– Hun vet ikke hva barnehage er en gang, og hun har så vidt lekt med unger på sin egen alder. Hun har blitt vant med sykehus og tar fram hånda når de skal måle blodtrykket hennes, sier Mari-Lene, som glatt innrømmer at hennes høyeste ønske er at datteren skal bli helt frisk.

– Jeg håper vi får dra hjem snart og at det blir med det. Kontroller blir det mange av framover, men jeg vet ikke hvordan jeg skal klare en runde til.

Hun er nervøs for framtiden. Selv om legene har sagt at Jenny kan bli overført til St. Olavs hospital, har de også sagt at hun kan bli overført tilbake til Rikshospitalet.

– Når jeg ser legene komme inn på rommet, er jeg alltid redd for at de skal komme med dårlige nyheter. Det hender jeg bare må forlate rommet og gå meg en tur og gjøre noe annet. Det er tøft.

Samtidig skryter hun av legene og alle som jobber for å hjelpe Jenny. Og de skryter også av den tøffe 2,5-åringen.

– Både sykepleiere og leger er overrasket over at hun har så mye energi. Hun er sengeliggende, men når de kommer inn kan hun kjefte på dem og jage dem på dør. Hun er ei sta og sterk frøken, smiler Mari-Lene.