Gå til sidens hovedinnhold

Mamma Stine (26) måtte vente utenfor sykehuset mens datteren lå i narkose

Selina er blind og har store hjerneskader, likevel fikk kun en av foreldrene være med da hun skulle gjennom en undersøkelse på Rikshospitalet. – En forferdelig praksis, mener pappa Svein Erik Nesset (34).

For abonnenter

(GUDBRANDSDØLEN DAGNINGEN): Allerede før Selina Nesset Rotåshagen (10 måneder) kom til verden i juni i fjor, ble det klart at hun hadde store misdannelser i hodet. Etter fødselen ble det påvist at hun hadde store hjerneskader, og at babyen var født blind. På fagspråket heter tilstanden schizencefali (se faktaboks).

Legene kan ikke si noe om hvilket funksjonsnivå Selina kommer til å få, eller hvor lenge hun får leve.

Mamma Stine Lill Rotåshagen forteller at det har vært utallige sykehusinnleggelser det siste året.

– Framtida er usikker. Vi vet ikke hvor lenge vi får beholde Selina. Det velger vi å ikke tenke så mye på, for hun er en skjønn unge. Hun ler og skratter, er veldig med og gir uttrykk for følelser, sier hun.

Kort om schizencefali

  • Ved schizencefali er det spalte- eller kløftdannelser mellom eller i hjernehalvdelene
  • Tilstanden oppstår i fosterlivet
  • Mulige årsaker kan være genfeil og mutasjoner
  • Grad av funksjonshemning varierer sterkt
  • Utviklingshemning, epilepsi og cerebral parese-liknende symptomer er vanlig

Kilde: Frambu kompetansesenter for sjeldne diagnoser

Bare en foreldre får følge

Familien bor i Ringebu. Denne uka måtte Selina gjennom en undersøkelse på Rikshospitalet. Legene skulle sjekke om et dren som går fra hjernen til magesekken, fungerte som det skal. Undersøkelsen ble gjennomført i narkose. Begge foreldrene møtte opp for å være med datteren inn på avdelingen, men de ble stanset i døra. På grunn av koronarestriksjonene får bare én av foreldrene bli med Selina inn. Paret bestemte seg for at pappa, Svein Erik Nesset (34), skulle følge datteren.

– Jeg føler meg rett og slett for svak til å være der inne aleine, sier Stine Lill Rotåshagen.

For det er mye foreldre til barn på sykehus må håndtere. Faren forteller at sist Selina ble lagt i narkose, fikk hun flere alvorlige pustestopp. Han sier at selv om undersøkelsen denne gangen egentlig gikk ganske greit, er prosedyrene med blodprøver og andre tester en stor påkjenning for alle tre.

– Og det er et stort ansvar. Uforutsette ting kan fort oppstå. Dessuten skal den forelderen som er til stede ta imot mye informasjon som skal bringes videre til den andre forelderen, som ofte sitter med hjertet i halsen, sier han.

– Betyr alt for henne at vi er der

– Hva syns du om at bare én forelder får være til stede?

– Jeg får lyst til å si noen ord som ikke egner seg på trykk, for det er helt forferdelig. Det er viktig å ta faren for koronasmitte på alvor, men det må jo kunne gjøres unntak. Når de forlanger koronatest av både pasienter og pårørende, kan jeg ikke begripe at smittevern skal være et argument. Til sammenligning ble vedtaket om å stenge Vinmonopolet gjort om da myndighetene skjønte at det kunne få uante konsekvenser, men å følge ungen din på sykehus, det får du ikke. Jeg tror det er mange foreldre som kjenner på det samme, for vi vet om flere som har opplevd det. At én forelder må vente utafor klarer jeg ikke å skjønne, sier Nesset.

– Hva tror du det betyr for Selina at mamma ikke er der?

– Jeg tror det betyr alt for henne at vi er der begge to. På sykehuset er det et helt nytt miljø med lyder og lukter som hun kanskje forbinder med smerte og ubehag. Jeg vil påstå at med hennes funksjonsnedsettelse er trygghet ekstra viktig, sier Nesset.

- Jeg skulle så inderlig ønske jeg kunne byttet med deg

Da Selina ble et halvt år gammel, postet moren en rørende tekst på facebooksiden sin.

«I dag er du et helt halvt år! Et helt halvt år eldre enn det vi forventet at du skulle bli. Dette halve året har vært vanvittig vondt, men også helt vanvittig fint! Vondt fordi at alt har vært så usikkert, og vondt fordi jeg ser alt du må gjennom. Jeg skulle så inderlig ønske jeg kunne byttet med deg. Jeg beundrer deg og din styrke, og jeg er overbevist om at det er ingen andre som hadde klart å takle dette på en bedre måte enn det du har gjort lille venn! Og vanvittig fint fordi jeg får oppleve deg vokse dag for dag, og fordi jeg får bære og holde deg, kose og dulle med deg akkurat når jeg måtte ønske. Du har lært meg SÅ mye på disse månedene Selina, og jeg har fått et annet syn på livet. Livet er skjørt og absolutt ingen selvfølge. Og selv hvor uvitende vi er om fremtiden, så er livet nå veldig fint! Jeg er så heldig, og jeg ville aldri vært deg foruten».

– Kan gjøres unntak der barnet er kritisk sykt og døende

– Hvorfor får bare en av foreldrene være med inn på avdelingen?

– Det er av hensyn til smittevern i pandemi og for å minimere antall kontakter inne i sykehuset for å beskytte inneliggende pasienter, sier medisinsk direktør ved Rikshospitalet, Hilde Myhren, til GD.

– I hvilke situasjoner blir det gjort unntak?

– Det kan gjøres unntak der hvor barnet er kritisk sykt og døende.

– I dette tilfellet har barnet store hodeskader og er blind. Tilsier ikke det at barnet har ekstra stort behov for at begge foreldrene er til stede?

– Det er forståelig at foreldre ønsker å være til stede begge to. Covid-19-situasjonen har satt mange familier og pårørende, samt familier i vonde situasjoner hvor man ved innleggelser har måttet la hensyn til smitterisiko for alle innlagte pasienter gå foran hensynet til hver enkelt. Vi har ivaretatt barns rettigheter til å ha med en pårørende på sykehus – annet er uholdbart.

– Moren har fått vite at andre foreldre til syke barn får være til stede begge to. Hun opplevd dette som forskjellsbehandling. Hva er din kommentar til det?

– Vi viser til vårt generelle svar. Det kan gjøres unntak der hvor barnet er kritisk sykt og døende.

– Ingen kjenner morgendagen

For mamma Stine Lill Rotåshagen har det vært et krevende døgn. Hun har ventet på sykehushotellet på Gaustad og har blitt oppdatert per telefon og tekstmeldinger.

– Jeg har følt at jeg svikter Selina som mor, og jeg synes ikke det er greit at systemet skal få en til å føle det sånn. Men jeg tenker mest på Svein Erik, at han må hanskes med alt dette aleine, sier hun.

I hjertet sitt har hun vært hos datteren hele tiden. Hun skulle så gjerne ha båret og trøstet den lille.

– Selinas trygghet er å ha kjente stemmer og kjente mennesker i nærheten, sier hun.

– Har du forståelse for at det er behov for strenge smitteverntiltak på et sykehus?

– Nei, ikke når det gjelder barn, verken når det er snakk om alvorlig sykdom eller mindre skader. En som har brukket et bein kan trenge pappaen sin når gipsen blir satt på og mammaen etterpå. Når det gjelder barn, syns jeg begge foreldrene skal få være til stede, sier Rotåshagen.

Hun sier at sykehuset i Lillehammer har vært svært forståelsesfulle, og at det der aldri har vært noe problem at begge foreldre får være med inn når barnet skal undersøkes. De er to understreker også at ellers er veldig fornøyd med oppfølgingen på Rikshospitalet.

– Det må ha vært spesielt å få et barn med så omfattende funksjonsutfordringer?

– Ja, det er ikke det man ser for seg, men ingen kjenner morgendagen. Det gjelder å kose seg sammen og ta vare på hver dag. Jeg ville heller ikke vært det foruten. Selina er jo perfekt akkurat som hun er.

Kommentarer til denne saken