Jan Kåre Heiberg inviterer Bent Høie på besøk: – Vi skal prøve alt

Jan Kåre Heiberg og Marthe vildåsen

Jan Kåre Heiberg og Marthe vildåsen Foto:

– Jeg håper det blir lagt merke til. Dette gjelder ikke bare oss, sier Jan Kåre Heiberg fra Gjøvik. Han vil ha helseministeren på hjemmebesøk.

DEL

Jan Kåre Heiberg har skrevet e-post til Bent Høies statssekretær. Kona Marthe Vildåsen fikk konstatert livmorhalskreft i 2015, og har opplevd tilbakefall og spredning. Jan Kåre Heiberg ønsker at Marthe skal få immunterapi. Det tilbys ikke i Norge til dem som lider av denne krefttypen.

– Det er ikke forsket nok på immunterapi mot livmorhalskreft. Derfor er ikke den behandlingen godkjent, forklarer Jan Kåre Heiberg.

– Gir meg ikke nå

Han vil ikke gi seg. Jan Kåre har samlet inn penger til forskning blant annet gjennom deltakelsen i Finnmarksløpet. Der ble han nummer ti. I september var han og delte ut pengene nordpå.

– Jeg har lagt såpass mye energi i dette at jeg skal ikke gi meg nå, sier Heiberg.

For hans kjære Marthe har det blitt avholdt kronerulling gjennom spleis.no. Over 500.000 kroner kom inn. Jan Kåre Heiberg innrømmer at penger er en bekymring.

– Pengetankene er belastende. Det er ikke moro å ordne penger på den måten, sier han.

Ønsker immunterapi

Nå vil han ha statsråden på besøk for å vise hvordan hverdagen deres er.

– Jeg håper å bli hørt, og at dette legges merke til, sier Heiberg.

– Vi skal prøve alt, sier han bestemt.

Jan Kåre Heiberg ønsker at Marthe skal få immunterapi.

– Det er mange som har hatt god respons på det, og andre som blir behandlet, skryter det opp i skyene, forteller han.

Skulle ønske han hadde forsikring

Det er lett å være etterpåklok, og er det en ting Jan Kåre Heiberg skulle ønske han kjente til tidligere, er det helseforsikring.

– På Aleris har vi møtt mennesker med helseforsikring gjennom jobben. Det koster kanskje 2500–3000 kroner i året. Da dekkes behandlingen, sier han.

– Er ikke det nærmest «amerikanske tilstander»?

– Jo, det er jo det, sier Jan Kåre Heiberg.

Dette er blant de tingene han vil ta opp med statsråden.

– Jeg har gjennom det vi har gjort så langt knyttet nye kontakter, og fått mange tilbakemeldinger. De eneste landene som ligger bak oss på dette området er Litauen og Portugal. Vi bor ikke i et hvilket som helst land, vi bor tross alt i Norge, mener Jan Kåre Heiberg.

Her er Jan Kåre Heibergs Facebook-innlegg:

Mail sendt til statssekretæren til Bent Høie i håp om at den går igjennom til han og at vi får ett svar på alt vi lurer på. Lover å holde dere oppdatert på dette og hvilken tilbakemeldinger vi får. Man kommer i hvert fall ingen vei om man ikke prøver og denne kampen må man bare ta. Håper vi slår ett viktig slag for ALLE dette gjelder.

Hei Bent Høie.

Jeg heter Jan Kåre Heiberg og kommer fra Gjøvik. Jeg er er gift med min kjære Marthe Vildåsen som nå er 35 år. I 2015 fik hun konstatert livmorhalskreft og etter det har det gått slag i slag med flere tilbakefall med spredning osv. Nå for 2 md. siden fikk vi beskjeden vi har fryktet lenge, nemlig at det kun er en type behandling igjen før de ikke har mer å tilby, og det er ukentlig cellegift livet ut.

Det de ikke kunne tilby men skulle ønske de kunne er immunterapi noe som på mange krefttyper har hatt veldig bra effekt. Dette tilbys jo ikke i Norge som behandling for livmorhalskreft pga. av for lite forskning og prisen er som kjent skyhøy, miksen av kurene legene på Aleris ville sette Marthe på kom altså på 440 836,- bare for de fire første rundene. I tillegg betaler vi bla over 7000 kr for 1 t og 15 min samtale med legen. Dette med penger vi enkelt og greit ikke har.

Å tenke tanken på å ikke forsøke dette men rett og slett bare la Marthe dø kan vi ikke tillate oss, tenk om det skulle fungere for andre senere og vi aldri prøvde. Marthe er det kjæreste jeg har og klarer ikke se for meg livet uten henne og hvert fall ikke uten at vi prøvde alt.

Dette tok familien tak i og startet en spleis som har gjort at vi har fått inn pengene til de første 4 behandlingene da vi ikke har disse pengene selv. Hvis dette viser seg å fungere skal Marthe gå på dette i 2 år, altså vil det koste oss 4 millioner kr pluss legetimer, mr, CT, blodprøver osv. Har dere noen aning om hva slags påkjenning dette er for oss og alle andre oppi den situasjonen vi allerede er at vi må stå for dette selv? Det tar helt knekken på oss fysisk og psykisk. Marthe tenker penger og økonomi hele tiden og det samtidig som hun kjemper for å faktisk bli 36 år. Selv har vi samlet inn over 1,5 million kroner til Kreftforeningen og Kristina Lindemans forskningsprosjekt ved Radiumhospitalet for å hjelpe andre de to siste årene og her står vi altså i saksa selv da vi trenger hjelp av staten. Senest for to uker siden var vi med Gynkreftforeningen til Tromsø og delte ut 334 000,- vi samlet inn gjennom Finnmarksløpet i fjor. Penger vi samlet inn for vi ønsker mer forskning på gyn-kreft for å kunne redde liv.

Vi møter dere gjerne for en prat og legger fram vår sak så dere kan få ta en nærmere titt på hvordan dette er og føles i en ellers beintøff hverdag. At dette ikke dekkes for oss eller andre er vanvittig tøft og vondt og vi kan bare ikke forstå at vi i Norge av alle land skal bli satt i en slik økonomisk situasjon som kan gjelde liv eller død.

Håper på ett svar fra dere med en forklaring på hvorfor det er slik og hva dere tenker om dette, hva dere faktisk tenker om at jeg og mange andre kan miste det kjæreste vi har kanskje flere år før vi faktisk må. Vi er i en desperat situasjon og jeg tror også dere ville kjempet for å få hjelp om dere var i våre sko med vår lommebok? Jeg er hvert fall villig til å stå på, og ikke minst gjøre alt for at min kjære Marthe skal ha minst mulig bekymringer om hun så har igjen ett eller ti år å leve!

Mvh Jan Kåre Heiberg, frustrert og redd pårørende.

Artikkeltags