Høie vil sette ned ALS-arbeidsgruppe

FORSTÅELSE: ALS-pasientene og deres pårørende fikk forståelse fra Bent Høie i Stortinget mandag, og han lovet å sette ned en arbeidsgruppe.

FORSTÅELSE: ALS-pasientene og deres pårørende fikk forståelse fra Bent Høie i Stortinget mandag, og han lovet å sette ned en arbeidsgruppe. Foto:

Ved interpellasjon i Stortinget ble det i dag stilt spørsmål om oppfølging etter ALS-diagnoser. Familien til ALS-rammede Bjørn Erik Bekkelund satt på galleriet.

DEL

Sylvi Listhaug (Frp) stilte spørsmål til helseminister Bent Høie (H) om han vil bidra til at det utarbeides retningslinjer for hvordan ALS-pasienter skal møtes, fra diagnosen stilles til livet er slutt.

Helseministeren innledet sitt svar med en redegjørelse for hvilket apparat som finnes i dag for å ivareta ALS-pasienter i den første tiden etter diagnosen er stilt, men innrømmet at dette ikke alltid stemmer med virkeligheten.

– Dessverre ser vi at de opplevelsene vi hører om fra pasienter med ALS og deres pårørende ikke stemmer med det som bør skje etter diagnosen, sa Høie fra talerstolen.

Arbeidsgruppe

Helseministeren uttrykte forståelse for den vanskelige situasjonen mange med ALS og deres pårørende står i, og beklaget at det ofte er opp til de pårørende eller pasienten selv å skaffe seg informasjon om sykdommen og mulige behandlinger.

Høie presenterte dog en mulig løsning på utfordringen, ved at han lovet å be Helsedirektoratet sette ned et utvalg for å utrede retningslinjer for hvordan ALS-pasienter kan følges opp.

Utvalget vil bestå av pasienter, pårørende, representanter for de ansvarlige avdelinger i kommunene, samt fagfolk fra spesialisthelsetjenesten.

– Svaret til Bent Høie var bra. Det var flere på talerstolen og det var ingen diskusjoner. Alle er enige om at dette er viktig å få startet med raskt, skriver Hilde Bekkelund i en tekstmelding til OA.

Solås trukket fram

Helseminister Bent Høie sier til VG at han vil gi et oppdrag til Helsedirektoratet raskt, slik at arbeidet kommer i gang uten forsinkelser:

– Viktigste nå er å komme i gang med arbeidet for å finne det beste virkemiddelet for å få i gang en endring, sier Høie til VG.

Både interpellant Listhaug, og senere i debatten stortingsrepresentant Ketil Kjenseth (V) fra Oppland, trakk fram Solås rehabilitering på Gjøvik som en viktig institusjon i arbeid med ALS.

Kjenseth gjentok også etterlysningen av et landsdekkende ALS-register, for å kunne bedre samhandling og samarbeid.

ALS (amyotrofisk lateralsklerose)

En nevrodegenerativ sykdom. Sykdommen rammer nervecellene knyttet til viljestyrt kontroll av muskulatur, mens andre deler av nervesystemet ikke påvirkes.

Etter Alzheimer og Parkinsons sykdom, er ALS den tredje vanligste nevrodegenerative sykdommen. ALS er likevel sjelden. Til enhver tid vil om lag 400 pasienter leve med sykdommen i Norge.

Hastigheten på sykdomsutviklingen kan variere betydelig fra person til person, men i mange tilfeller medfører sykdommen utbredte lammelser og død i løpet av få år.

Årsaken til ALS er ukjent.

Den eneste godkjente behandlingen i Norge er legemidlet riluzol som i studier gir forlenget overlevelse på tre til fire måneder.

Kilde: Store medisinske leksikon

Artikkeltags