Politikere og divisjonsdirektør kaster ALS-syke under bussen

VERDILØST: – At helseministeren nå nevner et pakkeforløp for ALS-syke, blir verdiløst all den tid spesialisthelsetjenesten reduserer tilbudet for denne pasientgruppen, skriver Kjell Magne Enget.

VERDILØST: – At helseministeren nå nevner et pakkeforløp for ALS-syke, blir verdiløst all den tid spesialisthelsetjenesten reduserer tilbudet for denne pasientgruppen, skriver Kjell Magne Enget. Foto:

Av
DEL

LeserbrevMandag 29. april 2019 kunne vært en merkedag for ALS-syke i Norge. En interpellasjon fra Sylvi Listhaug (FrP) ble debattert i Stortinget, og helseminister Bent Høie (H) lovet interpellanten at han vil gi departementet i oppdrag å «sette ned en arbeidsgruppe som skal diskutere hvordan vi bedre skal ta vare på disse pasientene. Gruppen skal bestå av pasienter, pårørende og fagfolk. Det kan hende arbeidet fører til nye, nasjonale retningslinjer, men det kan også bli aktuelt å lage en ordning som ligner på pakkeforløp-modellen».

Bismaken er at den samme Høie, sammen med statsminister Erna Solberg (H), allerede for to år siden inviterte og utfordret forskere, klinikere og representanter for pasientene om behovet for forskning på sykdommer som gir tap av celler i sentralnervesystemet. Amyotrofisk lateralsklerose (ALS), multippel sklerose (MS) og demens hører til denne gruppen.

Etter «toppmøtet» har lite skjedd. ALS-syke kjemper fortsatt en kamp for å få adekvat hjelp i sine hjemkommuner, de får fortsatt ikke prøve ut nye medisiner og behandlingsregimer, og ved Sykehuset Innlandet (SI) bygger de ned det eneste behandlingstilbudet som kan hjelpe ALS-syke i alle faser av sykdomsforløpet.

Det ble etter møtet utarbeidet en ny strategiplan for hjernehelse, men uten forpliktende retningslinjer for behandling, informasjon og bistand fra hjemkommuner og primærhelsetjenesten. Det ble bevilget 20 millioner kroner årlig til forskning og kliniske forsøk for de tre pasientgruppene. Så langt uten resultater eller behandlingsforsøk for ALS. Et såkalt «ekspertutvalg» ble av statsråden pekt på som en hjelp for blant annet ALS-syke inn i nye behandlingsformer. Det viste seg at bare onkologer utgjorde ekspertene, og utvalget var rigget for kreftpasienter. Ikke da til å undres over at alle søknader fra ALS-syke er blankt avvist. Et uverdig narrespill av helseministeren.

Det er i dette bildet SI, divisjon habilitering/rehabilitering, bygger ned antall senger ved fysikalsk medisin og rehabilitering på Ottestad fra 22 til 15 senger. Fagmiljøet reduseres tilsvarende og de er fortsatt «i omstilling». Denne avdelingen er den eneste og mest komplette tverrfaglige enheten i SI/Helse Sør-Øst med bred erfaring med ALS-pasienter, over flere år. Her er leger, blant annet spesialister i behandling av spastisitet, fysioterapeuter, idrettspedagog, fysioassistenter, ergoterapeuter, logoped, ernæringsfysiolog, psykolog, synspedagog, aktivitør, sosionom og pleiere med bred erfaring i tilrettelegging for pasienter med sammensatte, komplekse diagnoser – slik som ALS. Her er varmtvannsbasseng og treningssaler med relevante treningsapparater.

Ottestad skal dessuten bistå og lære opp kommunene i å gi ALS-syke, og andre pasienter, oppfølging og behandling. Alt dette bygges ned i et kriserammet SI – ikke fordi behovene har avtatt, men for å spare penger. At helseministeren nå nevner et pakkeforløp for ALS-syke, blir verdiløst all den tid spesialisthelsetjenesten reduserer tilbudet for denne pasientgruppen.

Divisjonsdirektør habilitering/rehabilitering SI, Astrid Millum, bygger ned Ottestad, mens Ketil Kjenseth (V) fra Stortingets talerstol kaster Solås fysikalske medisin og rehabilitering på Gjøvik inn i debatten. Solås har verken varmtvannsbasseng eller treningssaler egnet for ALS-pasienter – begge avgjørende for god behandling. Millum har «fredet» sin tidligere arbeidsplass, Solås, mens Kjenseth, med bosted Gjøvik og tidligere medlem i helse- og omsorgskomiteen, lenge har kjempet for at Solås ikke skal bli nedlagt.

Høie har vist seg ikke troverdig med sine løfter til ALS-pasienter, og i det politiske spillet om arbeidsplasser på Gjøvik, kaster Kjenseth og Millum ALS-syke under bussen.

Skriv ditt leserbrev her «

DELTA I DEBATTEN! Vi oppfordrer leserne til å bidra med sine meninger, både på nett og i papir

Artikkeltags